Випуск №339
Роберт Ф. Кеннеді-молодший і аутизм, фейковий Рубіо, коронка для ведмедя
___________________________________________________________
Кар’єрний кетфішинг (career catfishing) — ситуація, коли людина приймає пропозицію про роботу, але не з’являється на перший робочий день і не виходить на роботу взагалі. Джерело: https://dictionaryblog.cambridge.org/.
Кеннеді-молодший вірить в епідемію, але не в генетику
Доброго ранку, солодашко! У донатному голосуванні цього разу Роберт Кеннеді-молодший здолав Дональда Трампа. 1420 гривень проти 522. Так, це був вибір з двох гірших альтернатив, тому для наступного випуску ми запропонуємо Тобі більш життєствердні варіанти. А поки з’їмо цю жабу. Щоб зрозуміти, як міністр охорони здоров’я США впливає на дослідження розладів аутистичного спектра, ми повернемося на 27 років назад, до точки, коли ці дослідження отримали активний поштовх.
У 1998-му році британський гастроентеролог Ендрю Вейкфілд опублікував у журналі «The Lancet», своє так зване дослідження, у якому заявив, що він виявив зв’язок між щепленням MMR (комбінованою вакциною проти кору, паротиту та краснухи) і проблемами з кишківником та порушеннями аутистичного спектра у дітей. Але спершу розберімося з термінами. Тож аутизм чи розлади/порушення аутистичного спектра?
Раніше в медицині існувало багато окремих діагнозів: «дитячий аутизм», «синдром Аспергера», «атиповий аутизм». Їх вважали різними формами порушень розвитку. Але згодом науковці дійшли висновку, що всі ці стани мають спільну біологічну основу в розвитку мозку, генетиці та структурі поведінки. А відмінності між ними — це питання інтенсивності симптомів, а не якісної різниці.
Тому сьогодні замість окремих діагнозів використовують єдиний термін —«розлади аутистичного спектра» (скорочено РАС). Згідно зі «Словником безбар’єрності», коректним терміном також є «порушення аутистичного спектра». Цей підхід у Сполучених Штатах діє ще з 2013-го року, а у Європі — з 2022-го року.
Розлади аутистичного спектра (РАС) — це нейророзвиткові стани, які впливають на те, як людина поводиться, взаємодіє зі світом та зі своїм оточенням. Діти й дорослі з аутизмом можуть мати труднощі у спілкуванні та соціальній взаємодії, схильність до повторюваної поведінки та вузьких інтересів, а також незвичні реакції на сенсорні подразники (звуки, світло, дотик). Хтось веде повністю самостійне життя, а хтось потребує допомоги щодня. Саме тому говорять про спектр, бо йдеться про широкий діапазон особливостей. На практиці сьогодні «аутизм» і «РАС» часто використовують як взаємозамінні терміни. Різниця між ними — в історичному розрізі. Якщо колись аутизмом називали конкретний підтип розладу, то нині аутизм розуміють як цілий спектр станів.
РАС не є хворобою, яку треба лікувати. Це одна з форм нейрорізноманіття, себто природної варіативності людського мозку. «Словник безбар’єрності» підказує, що коректними стосовно людей є такі терміни: люди з розладами / порушеннями аутистичного спектра, люди з РАС, люди в спектрі аутизму. Допустимим варіантом є також «люди з аутизмом».
«Аутист» — це некоректне позначення, але автори «Довідника» відзначають, що якщо людина просить себе так називати, то варто прислухатися до цього побажання.
Після того, як Ендрю Вейкфілд видав свою статтю про зв’язок вакцинації із РАС, з’ясувалося, що його робота не витримує жодної наукової критики. Свої висновки лікар побудував на «дослідженні», що охоплювало лише вісьмох дітей і не було повноцінним клінічним випробуванням. До того ж Вейкфілд отримував кошти від юридичної фірми, що представляла інтереси батьків дітей з РАС, які готували судові позови проти виробників вакцин. Цей факт ще більше ставив під сумнів його неупередженість. У 2010-му Вейкфілда позбавили ліцензії на медичну практику у Сполученому Королівстві, а «The Lancet» відкликали ту саму статтю. Чи варто нам казати, якої шкоди, попри всі подальші викриття, заподіяла та публікація? Батьки у всьому світі відразу почали боятися щеплень, а рівень вакцинації різко знизився. Наслідки розвідки Вейкфілда всі ми пожинаємо й досі.
Якщо Ти припускаєш, що після анулювання ліцензії кар’єра Ендрю Вейкфілда завершилася, і він доживає свої дні, ледь зводячи кінці з кінцями, то Ти помиляєшся. Замість того, щоб зникнути з публічного простору, горе-лікар переїхав … куди? … до Мекки конспірацизму — Сполучених Штатів Америки. Він оселився в Техасі та почав працювати з антивакцинаторськими організаціями. У 2016-му Вейкфілд створив фільм «Vaxxed», у якому звинувачував американський Центр із контролю захворювань у приховуванні інформації про «зв’язок» між вакцинами й РАС. Це кіно ледь не показали на кінофестивалі Tribeca. Стрічку підтримував Роберт Де Ніро, син якого, має РАС. Зрештою після протестів наукової спільноти фільм забрали з програми фестивалю. І це знову ж таки ніяк не завадило поширенню шкідливих ідей. Тим паче, що у Сполучених Штатах є як і благодатний ґрунт для цього, так і трударі, які сумлінно його здобрюють своїми непопулярними думками.
Один із них — Роберт Ф. Кеннеді-молодший. Погляди, аналогічні до тих, які поширював у Сполученому Королівстві Вейкфілд, сьогоднішній міністр охорони здоров’я США публічно підтримує з 00-х. У 2005-му він теж випустив про це статтю, яка лише посилила страх батьків щодо вакцинації. Коли ми сьогодні чуємо про спалахи кору, це дуже ймовірно пов’язано з дезінформацією кінця 90-х – початку 00-х, яка призвела до зниження рівня щеплень.
Утім, антивакцинаторські рухи — це окрема тема, і лізти у неї нам сьогодні не особливо хочеться. Нам ця передісторія важлива іншим. Як пише The Atlantic, до вкиду про зв’язок вакцин із РАС більшість людей ніколи не чули про аутизм. А тут миттєво батьки у багатьох країнах світу перелякалися, що вакцини можуть змінити їхніх дітей. Цей страх мав очевидні недоліки: стигматизацію людей у спектрі аутизму, зниження рівня вакцинації, втрату віри в науку, поширення конспірологічних теорій. Але був і певний позитив. У Сполучених Штатах батьки-активісти скористалися ситуацією, щоб чинити тиск на Конгрес, аби той розпочав фінансування досліджень аутизму. Починаючи з 2006-го року, США виділили близько 5 мільярдів доларів на відповідну наукову роботу в університетах і медичних центрах. І вже на самому початку цієї програми вчені довели, що зв’язку між вакцинами й аутизмом немає.
Упродовж наступних 2 десятиліть напрацювання американських вчених були надзвичайно важливі для того, щоб про РАС більше розуміли в усьому світі. Завдяки цим зусиллям вдалося з’ясувати, що у цьому складному нейророзвитковому стані суттєву роль відіграють генетичні фактори. Узагалі генетичні основи аутизму вперше виявили завдяки дослідженням близнюків у 1970-х роках. Пізніше доступ до геному людини показав, що близько 80% ймовірності РАС пов’язані зі спадковістю.
Аж раптом у 2025-му міністр охорони здоров’я Роберт Ф. Кеннеді-молодший заявляє: пояснювати РАС генетичними чинниками — це тупиковий шлях. А в чому ж, на його думку, причини аутизму? Наприклад, у довкіллі, харчових добавках і ожирінні батьків. Загалом політик всією своєю риторикою чітко висловлює зневагу до всіх проведених досліджень аутизму і фактично відкидає сучасне розуміння цього надзвичайно складного стану, до якого наукова спільнота йшла роками.
Натомість, спираючись на величезну владу свого федерального офісу, Кеннеді-молодший тепер рішуче налаштований впроваджувати свої погляди, тобто вигадані теорії про аутизм. У квітні міністр пообіцяв, що його відомство дослідить усі ці фактори щодо їхнього зв’язку із поширенням РАС. Тоді він нічого не згадував про вакцинацію, але напередодні взяв до себе у міністерство на посаду старшого аналітика Девіда Ґаєра, давнього прихильника теорії змови про зв’язок вакцин і аутизму. Цей чоловік, не маючи ліцензії на медичну практику, разом зі своїм батьком публікував тематичні статті. Це призначення викликало справедливе обурення і шок серед наукової спільноти.
Щодо квітневої заяви Кеннеді про те, що він визначить справжні причини РАС, то у контексті його наполягання на чинниках довкілля, науковці зазначають, що навколишнє середовище може тут бути допоміжним фактором, але аж ніяк не основним. Кетрін Лорд, психологиня і дослідниця аутизму з Каліфорнійського університету, у коментарі New York Times пояснює, далі — цитата: «Ми знаємо, що існує чіткий генетичний внесок. Це не підлягає сумніву. Питання в іншому: чи може він взаємодіяти з довкіллям? Чи можливо, що людина з генетичною схильністю до РАС зазнає впливу певного чинника, який у підсумку й призводить до розвитку цього стану?». Окреме занепокоєння науковців викликає план американського МОЗ профінансувати дослідження, які будуть стосуватися лише «вибраних» екологічних факторів, і містить вимогу до дослідників показати «конкретні результати». Це ставить під сумнів неупередженість майбутніх наукових висновків. Кеннеді, до речі, спершу обіцяв, що своє велике дослідницьке завдання із пошуком причин РАС його міністерство виконає до вересня, але невдовзі переніс дедлайн на 2026-й рік.
Однак відкидання генетики у поширенні РАС — це ж не єдина теорія, в яку вірить Кеннеді-молодший. Він також переконаний, що впливові особи хочуть приховати інформацію про аутизм. Звідси, здається, випливає і ще одна теорія, що Сполучені Штати (а може, і увесь світ) перебувають у розпалі «епідемії аутизму». А оскільки впливові особи від нас все важливе приховують, то медіа в очах Кеннеді-молодшого винні у запереченні цієї епідемії. Спробуймо із цим розібратися.
Навесні американський Центр з контролю та профілактики захворювань (CDC) оприлюднив звіт, згідно з яким частота РАС серед 8-річних дітей зросла до 1 випадку на 31 дитину. Коли ця установа почала відстежувати дані про аутизм у 2000-му році, поширеність цього стану була приблизно в 5 разів нижчою. Як CDC пояснюють зростання частоти? Головна причина — це те, що дітей на РАС тепер перевіряють частіше. Батьки та фахівці тепер більш обізнані щодо симптомів розладів аутистичного спектра, тому й скринінг проводять частіше. Крім цього, порівняно з 2000-м роком розширилися і самі діагностичні критерії. Ще один фактор, з яким може бути пов’язане зростання частоти випадків РАС — це збільшення середнього віку батьків при народженні дитини.
Кеннеді каже, що збільшення кількості скринінгу може лише частково пояснити причину зростання числа дітей з РАС. Він вірить, що насправді виною є якийсь токсин. Ні, солодашко, це він не про себе, цей токсин він планує знайти. Міністр навіть має рік початку «епідемії» — 1989-й. Мовляв, саме тоді щось вкинули у навколишнє середовище, і з того часу аутизм шириться країною. Хтось хоче так знищити американську націю. Науковці оскаржують це твердження.
Короткий цікавий факт: уперше аутизм описали ще у 1943-му році, а до офіційної класифікації психіатричних розладів у США його включили лише у 1980-му.
Риторика Кеннеді-молодшого звучить так, наче не було останніх 20-ти років досліджень розладів аутистичного спектра. І йдеться не лише про те, що він створює ілюзію бездіяльної науки, а радше про те, наскільки сильно він фокусується на абстрактних впливових людях, які приховують щось дуже важливе. Вагомою тут також є мова, яку політик використовує, щоб описувати, що, на його думку, означає мати РАС. У квітні на пресконференції він назвав дітей у спектрі аутизму «дітьми, які ніколи не платитимуть податки». Далі — цитата: «Вони ніколи не матимуть роботи, ніколи не гратимуть у бейсбол; ніколи не напишуть вірша і не підуть на побачення. Багато з них ніколи не скористаються вбиральнею без сторонньої допомоги». Кінець цитати. Це застаріла і принизлива риторика, яка викликала гнів і розчарування в спільноті людей з РАС, їхніх батьків і дослідників. Кеннеді звинуватили в трагічному фреймінгу, адже він висловлюється так, наче життя з аутизмом не має цінності. Це слова родом з ХХ століття, коли людей з РАС ізолювали та вважали неповноцінними.
Після хвилі критики Кеннеді-молодший пояснив, що він мав на увазі лише найважчі форми аутизму.
Власне, щодо найважчих форм РАС написала статтю історикиня медицини Емі Латц, яка виховує 26-річного сина з профундним аутизмом. Вона зазначає, що висловлювання міністра охорони здоров’я ще згладжують справжню картину її життя. Агресія, епілепсія, безсоння, операції через поїдання неїстівних предметів, небезпеки через втечі з дому — усе це щоденна реальність багатьох родин.
Латц наголошує: 27% дітей з аутизмом мають профундну форму, але суспільство відмовляється визнавати це, зосереджуючись натомість на «успішних історіях» і часто стигматизуючи батьків, які говорять про важкий досвід. Саму жінку не раз звинувачували в «ейблізмі» (дискримінації людей з інвалідністю) і навіть у «ненависті до сина».
Не можна сказати, що історикиня повністю підтримує всі заяви Кеннеді-молодшого. Вона критикує його повернутість на темі вакцинації, призначення скептиків у аналітичні відділи, нереальні обіцянки «знайти причину аутизму до вересня» і погрози скоротити фінансування програм медичної допомоги. Але вона також вважає, що найважчі форми РАС потрібно визнавати разом з усією реальністю, яку вони означають, і це не образа, а необхідна правда, яку потрібно враховувати в дослідженнях, політиках і суспільному діалозі.
Повертаючись до Кеннеді, то в його прагненні знайти причини аутизму, дуже багато небезпек. Ми почали з того, що РАС — це стан, а не хвороба. Тому РАС не лікують, а компенсовують. Міністр, тим не менш, називає аутизм хворобою. Це не лише породжує нову стигматизацію людей у спектрі аутизму, але й може давати марні сподівання. Якщо офіційними причинами будуть визнані вакцини або «токсини», суспільство чекатиме на «ліки», які можуть ніколи не з’явитися. Науковці попереджають, що «чарівної пігулки» не існує, і обіцянки міністра охорони здоров’я можуть лише посилити розчарування і страждання родин. Крім цього, багато людей з РАС не хочуть, щоб їх «лікували», вони хочуть визнання і підтримки.
Паралельно з тим, що Кеннеді-молодший ставить амбітні дослідницькі завдання, які не мають сенсу, він також у своєму відомстві обрав шлях оптимізації бюджету. За даними Autism Science Foundation, тільки цього року через скасовані ґранти та заморожені проєкти фінансування досліджень РАС скоротилося на більш як 80 мільйонів доларів. Це означає втрату робочих місць, затримку або зупинку перспективних досліджень, ризик втрати довіри до науки.
І це ще не все. Кеннеді планує створити велику базу даних про РАС, збирати інформацію з медичних програм, аптек, страхових компаній, смарт-годинників і навіть фітнес-трекерів. Такі плани викликають тривогу у сімей, які виховують дітей у спектрі аутизму. Через те, що немає адекватної комунікації щодо того, як уряд збирається використовувати чутливі дані, батьки масово звертаються до лікарів з проханням видалити згадки про аутизм із медичних карт їхніх дітей. Дехто навіть скасовує заплановані скринінги, оскільки боїться наслідків — стигматизації, дискримінації, витоку даних.
Якщо підвести риску під тим, як Кеннеді-молодший впливає на дослідження та сприйняття РАС, то він не просто зменшує фінансування на адекватні дослідження та робить сумнівні призначення, він повертає до суспільного дискурсу застарілі уявлення і поняття про аутизм, ігноруючи досягнення науки та потреби самих людей з РАС. Наукова спільнота розглядає дії міністра не лише як загрозу дослідженням, а і як небезпеку для самих людей у спектрі аутизму та їхніх сімей.
Обирай тему донатного голосування
Як і обіцяли, сьогодні виносимо на донатне голосування приємніші теми — без трампів, кеннеді та масків.
Варіант №1: Оливкова теорія стосунків. Чи дійсно оливки можуть допомогти визначити сумісність в парі?
Варіант №2: Одержимість американців білком.Обирай, яка тема подобається Тобі більше, за неї і голосуй своєю гривнею https://next.privat24.ua/send/gz65g. Яка тема збере більше гривень, ту ми включимо до понеділкового випуску «Ранкового допіо». Ми будемо враховувати донати із коментарями, які надійшли до 11:00 неділі. Але донатити на «Дронопад» можна весь час. У конверті зараз вже є майже 61 тисяча. Ми хочемо зібрати 100. Твоя підтримка цього збору правда дуже важлива для нашої спільної безпеки.
Тундра титанове ікло
Сьогодні ми з Тобою витерпіли Роберта Кеннеді-молодшого, тож треба тепер потішити себе нашими улюбленими новинами зі світу тварин.
Наприкінці червня у зоопарку американського міста Дулут, штат Міннесота, бурому ведмедю з Аляски на ім’я Тундра встановили металеву коронку на ікло. Це перша в історії подібна процедура для ведмедя і найбільша зубна коронка, яку коли-небудь виготовляли. Тундра важить близько 360 кілограмів, а коли стає на задні лапи, то сягає майже 2,5 метрів висоти. Йому 6 років. Тундра живе в зоопарку з трьох місяців разом зі своїм братом Бенксом. До закладу вони потрапили після того, як їхню матір убили.
Щоб замінити старе ушкоджене ікло титановою коронкою, Тундрі ввели снодійне. Процедура тривала близько години. Через розмір ведмедя під час операції у кімнаті чергував озброєний працівник зоопарку. Це стандартна практика у роботі з великими хижаками, які можуть становити загрозу для людей, якщо раптом достроково прокинуться під час операції. У 2009-му році так від зубів тигра постраждав ветеринар у зоопарку Небраски. У випадку з Тундрою все минуло швидко, успішно та безпечно. Ведмідь уже повернувся до свого звичного способу життя.
Коронку встановлювала ветеринарна стоматологиня докторка Ґрейс Бравн. Вона планує описати її в науковій публікації. За словами дантистки, це найбільша коронка у світі, тому її потрібно задокументувати.
Соціальна реклама
Разом із Українським центром безпеки та співпраці продовжуємо розповідати про вакансії у Силах оборони України. 93-тя окрема механізована бригада «Холодний Яр» шукає зв’язківців та навідників міномета.
Для обидвох позицій бригада забезпечує підготовкою та навчанням. Посада навідника міномета підходить тим, хто не боїться фізичних викликів і хоче освоїти спеціалізоване обладнання. Тут важлива уважність, витривалість і готовність вчитись. Навідники міномета співпрацють зі стрільцями та командирами для визначення цілей і встановлення параметрів стрільби з урахуванням їхнього віддалення та координат.
Основні вимоги на посаду зв’язківця передбачають знання принципів роботи радіообладнання та засобів зв’язку, комунікаційні навички та здатність до ефективної співпраці у команді.
